[인터뷰/ctn]이성기 기자 = "불경기로 힘들다"라며 불만지수가 높아지는 이 때 희귀난치병인 선천성 마푸치증후군을 앓고 있지만 이를 극복해 가며 삶에 감사하며 하루 하루를 즐기는 이종철 선생님의 삶을 17일 오후 160회 희망인터뷰 주자로 모셔 휘계문고 에서 들어 보았다

희귀질환은 동일질환의 국내 환자 수가 2만명 이하로 적고 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 병을 뜻한다. 전 세계적으로 7000~8000종에 이르며 국내에서 확인된 것은 1000여종으로 알려졌다. 2016년에만 희귀난치성질환으로 병원을 찾은 사람이 82만 4249명이다.

■ 본인소개를 하면?
△ 청주 분평동에 사는 희귀난치성장애를 앓고 있는 지체2급 장애인 이종철입니다. 충북대학교내에서 도장, 감사패, 열쇠를 취급하는 작은매장을 부모님과 함께 운영하고 있습니다.

■ 휠체어로 이동함에 불편함은 없는가?
△ 청주시 모든 시설이나 도로가 장애인들이 다니기에 편리하게 되어 있으면 장애인 모든 분들이 사회로 많이 진출하고 당당하게 비장애인들과 더불어 살아가는 첫걸음이 되는 길이라고 생각합니다. 경사로도 아무렇게나 설치한다고 다가 아니고 경사 각도를 원만하게 해주는 것이 중요한데요. 그건 백번을 이야기해도 이해를 잘못하시고 본인이 직접 휠체어를 타고 이용을 해보시면 얼마나 답답한지 아실 것입니다. 경사로 올라가다가 휠체어가 뒤로 넘어 갈 때는 심장이 철렁 거리는 경우가 자주 있는데 정말 위험합니다.

■ 조카들과 자주 즐겁게 노는가?
△ 전 아이들이 원래 싫었습니다. 장애인을 보면 신기해하고 만져보려고 하고 또 질문이 너무 많아서였는데요. 지금은 아이들을 보면 아빠는 아니지만 아빠미소가 나오게 여유 라는게 생기게 사람이 변했습니다. 세월 탓 인거 같습니다. 친조카들이 놀러오면 전 함께 뛰어 놀아주지 못하니까 같이 할수 있는 놀이꺼리를 찾아서 함께 시간을 오래 보내고 싶어집니다. 여자아이랑은 화장놀이도 하고 그림그리기, 풍선불어주기 같은 것으로 놀아주고 남자아이는 젠가, 공룡놀이, 또 장난감총을 사줘서 점수내기 같은 공감대를 형성해서 함께 놀아주고 있습니다. 조카들이랑 노는 시간은 유수처럼 빨리 가서 시간이 아까워요. 첨엔 조카들도 큰아빠를 신기해 하고 했지만 저번에 남자조카아이가 저희 집에서 잔적이 있는 데요. 열이 많은것도 저랑 비슷해서 자라고 거실에 눕혀놨더니 자다가 선풍기를 틀고 자는 제 옆에 와 누워서 함께 잘 때 너무 사랑 스럽더군요.

■ 수혈은 한 달에 몇 번 받고 있나요?
△ 내장출혈로 헤모글로빈수치가 정상인에 비해 삼분에 일정도로 낮아 수혈을 받아야만 살아가는 수혈환자입니다. 피는 인체에 에너지원이라서 헤모글로빈수치가 떨어지면 난폭해지고 호흡이 힘들 정도로 힘들게 됩니다. 수혈은 받은지 20년이 넘었습니다. 지금은 일주일에 세번 월.수.금 충북대학교병원에 항암환자들 치료받는 주사실에서 전혈2봉씩 받고 있습니다. 전엔 이렇게 자주 수혈을 받지 않고 한달에 한번, 일주일에 한번 받다가 상태가 심해져서 일주일에 세번 받는데요. 주말에 혈변을 자주 눟게 되면 응급실에 가서 일요일에도 가끔씩 받는 경우도 있습니다.

■ 최근에 받은 수술은?
△ 케모포트라는 장치를 수술을 통해서 가슴에 박아놓는데 지금 쓰는 게 올해 새로 박은 것 포함해서 5개째입니다. 병원 선생님, 간호사님들도 저같이 많이 사용한 사람을 본적이 없다네요. 수혈을 받으면서 악착같이 오래 잘 버티고 있죠. 몸에 난 종양이 자꾸 커지고 늘어나는데요. 어릴 적 수술로 종양을 잘라내면 또 자라고 자라서 항암치료도 받아보고 잠시 내버려두다가 5년전 에는 서울아산병원에서 오른손에 종양을 전체적으로 제거하면서 너무 심해진 약지손가락도 절단했습니다. 온몸에 뼈가 약해서 어릴 때 자주 부러져서 기브스도 여러 번 했었습니다. 올해 수술예정은 소장에 있는 출혈을 일으키는 종양들을 일부 제거해보려고 진료예약은 잡아놨습니다. 가능할지는 진료를 받아봐야 알겠지만요.

■ 우리나라 헌혈자들에게 한마디 주신다면?
△ 수혈을 받으면서 ‘혈액수급비상’이라는 말이 나올 때마다 수혈 받는 게 미안해집니다. 지금까지 20년 넘게 받은 피가 얼마나 되는지 생각도 해보게 됩니다. 젊은 분들과 헌혈이 가능 하신분 들은 건강 체크도 하고 그 뿌듯함과 자부심 때문에 정신적으로 많은 도움이 된다고 생각합니다. 혈액을 외국에서 수입을 한다는데 피가 비쌉니다. 같은 동족의 혈액이 더 안전하고 잘 맞겠죠. 겉으로 건강해 보이지만 많은 사람들이 헌혈을 하고 싶어도 못한다는데 헌혈을 할수 있는 건강한 몸 상태를 유지 하셔서 저 같은 “사람을 살린다.”라는 자부심으로 동참해 주시길 부탁드립니다. 헌혈자분들에게 진심으로 감사드립니다.

■ 몸도 힘들고 정신적으로 힘들 때 컨디션은 어떻게 유지하나?
△ 장애는 장애고 병은 병으로 팔자려니 하고 받아들이고 순응하며 병원을 다니고 있습니다만 머리 속으로 중간중간 좋은날이 있을 꺼야, 일년내내 상태가 않좋기야 하겠어? 라는 희망을 가지고 취미인 사진찍기나 컨디션좋은날 사람들 만나서 시간보내는 재미꺼리로 위안을 삼고 있습니다.

■ 계획이나 꿈은?
△ 뒤늦게 대학을 다녀 사회복지사자격증을 따고 관련사업도 하려고 했지만 건강 때문에 포기했습니다. 좋아하는 사진도 찍으러 멀리도 가보고 싶고 기능습득을 해서 취직도 해볼까 생각도 했고 평생교육원도 다니면서 이것저것 배우고 하고 싶은 것도 많았지만 혈액이 모자라고 체력이 뒷받침 안되 다 포기해야 할 때 다른 꿈을 꿉니다. 그 꿈도 건강 때문에 포기하고 또 다른 꿈을 꾸고 그냥 마냥~ 꿈만 꾸지만 그 희망 이란 것을 놓아버리면 버틸 수 있는 힘이 없어지고 우울증으로 빠져 버리는 거라고 생각합니다. 지금은 무언가를 이루어 보여주기보단 현실을 잘 받아들이고 밝게 웃는 모습으로 잘 버티며 사는 모습이 가족이나 주변 분들에게 보답해 드리는 것이라고 생각합니다.

■ 가장 받아들이기 힘들었던 것은?
△ 가장 받아들이기 힘들었고 지금 꿈도 꿔보려고 시도조차 않는 건 원하는 사랑을 할수 없다는 것 인데요. 그것은 정신적으로 너무 힘들었습니다. 사회생활이야 열심히 살면 되었지만 좋아했던 여자를 장애와 희귀병으로 인해 당당하게 접근 못하고 비겁하게 스스로 포기해 버린 후 가슴 한구석엔 쓰라린 상처로 남아 가끔씩 떠오르면 지금도 저의 가슴을 후벼 오는 것처럼 힘듭니다. 물론 사랑이란 분야는 장애인만 그런 건 아니지만요. 그러나 유전적인 요인으로 포기 한 것으로 돌려버리고 지금은 이성교제란 것을 아예 생각도 안하니까 잘 버티고 살게 됩니다. 인간의 욕구3가지 식욕, 성욕, 수면욕 중에 수면욕만 살아있습니다.

■ 덕담(희망메세지)
△ 지금 불경기고 참 힘든 시기입니다. 그러나 장애인이든 비장애인이든 기회는 옵니다. 하루 하루 최선을 다하고 감사한 마음으로 열심히 살다보면 좋은날이 올 겁니다. 일년 365일 아프겠습니까? 저는 원인모를 통증으로 마약진통제를 먹으면서 거의 2년을 버텼습니다. 지금은 사라졌지만 주위 친구와 SNS 친구 덕분에 나쁜 생각날 때 잘 버텼습니다. 일년에 몇일이라도 좋은날, 그날을 기억하고 상상하면서 사는 겁니다. 인생 한번인데 나쁜 생각 보단 좋은 생각 하면서 살면 좋은 인생인거죠! 부정은 버려 주셔요.