[태안/CTN]이재필 기자 = 태안군에 희귀질환 환아를 위한 후원금이 전달돼 지역사회를 훈훈하게 하고 있다.

군에 따르면 지난 7일 인구복지협회 대전·충남지회(지회장 박성진)가 군 보건의료원 원장실에서 허종일 원장과 지회 관계자, 환아 가족 등이 모인 가운데 '아가사랑후원회 후원금 전달식'을 가졌다.

'아가사랑 후원회 후원금 지원 사업'은 지적장애아·미숙아·소아암 및 희귀난치성질환아·난임 가정 중 경제적으로 어려워 치료를 받지 못하는 저소득 가정에 의료비를 지원하는 것으로 인구보건복지협회에서 진행하고 있다.

이날 후원금은 대동맥 축착(대동맥이 좁아지는 선천성 질병)과 성대 및 후두 마비, 디죠지 증후군(22번 염색체 부분결손으로 인한 복합질환)을 앓고 있는 A환아(태안읍, 만 1세)에게 전달됐다.

A환아는 출생 직후부터 장기입원 중으로 후두에 발생한 합병증 치료를 위한 기관절개술과 영양보급을 위한 튜브 시술(G-tube feeidng)을 받았고, 지난달 말에는 입천장의 구개열 치료와 연하장애(음식물을 식도로 넘기는데 이상이 있는 증상)개선을 위한 호흡기내과·이비인후과·성형외과 협진 수술을 한 바 있으며, 면역체계가 제대로 형성되지 않아 신생아 예방접종도 하지 못한 상태다.

보호자 B씨는 5인 가족을 혼자 부양하고 있으며 A환아의 경우 앞으로도 지속적으로 다양한 치료가 필요한 상황이기 때문에 의료비 지원이 절실한 상황이다.

이날 후원금은 인구보건복지협회가 매년 실시하는 아가사랑 후원금 지원대상자 공모에, 군이 희귀질환자 의료비지원 사업 시스템에 등록되어 있는 환아 중 기준에 적합한 환아를 찾아 추천서 및 구비서류를 제출해 선정되면서 이뤄졌다.

박성진 지회장은 "이번 후원금이 희귀난치성질환아 가정에 조금이나마 도움이 되길 바란다"며 "앞으로도 사회적 소외계층에 희망을 주고 건강하고 행복한 양육환경을 만들기 위해 노력하겠다"고 말했다

한편 군은 연중 상시 '희귀질환자 의료비지원사업'을 펼치고 있으며, 대상자는 질병관리본부 '희귀질환 핼프라인(https://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.jsp)'에서 온라인으로 신청하거나, 군 보건의료원 3층 보건사업과를 방문해 신청할 수 있다.

기타 자세한 사항은 군 보건의료원 방문보건팀(041-671-5232)으로 문의하면 된다.

이재필 기자 jefeel2@naver.com 이재필 기자 입니다.

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